Orgaandonatie en Sterven

Een lezing door Victoria Annegarn gegeven tijden een symposium over orgaandonatie en sterven. 

Doodgewoon.
Het doet je goed eens aan de dood te denken
je dagen worden er wat duidelijker van
je dient te weten dat geen mens voor je kan leven
maar ook dat niemand anders voor je sterven kan.
Ik spreek er ‘s avonds weleens over met de kinderen,
of ik maak een grapje met de dood, dat kan geen kwaad.
Als je peinst waar je tenslotte komt te liggen
dan weet je af en toe wat beter waar je staat.

Toon Hermans

De donor en zijn naasten 

Ik wil het graag met u hebben over het belang van het vroegtijdig bespreekbaar maken van orgaandonatie en toespitsen op de potentiële donor, het sterven van de donor en zijn familie. Ook over wat het gedachtegoed en vooral de praktische ‘werkvormen’ van het project LLF, Love Loss and Forgiveness, Live the Loving Life, kunnen betekenen in het licht van ieders eindigheid.

Ik richt mij op het emotioneel relationele aspect en wat een familie-/naastengesprek hierin kan betekenen. Ik heb geen vakkennis van orgaandonatie. Dit heeft zo zijn voor- en nadelen. Wel weet ik dat het om veel meer gaat, dan alleen het wel of niet invullen van de donorregistratie, dat je organen mogelijk wel of niet voor een ander mens gebruikt zullen worden.

Love, Loss and Forgiveness

Het project LLF, Love Loss en Forgiveness, of in het Nederlands Liefde, Verlies en Vergeving waarvan Michael Murphy, psychiater, de grondlegger is, beoogt bij te dragen aan een meer liefdevol leven. Hij richtte het St. Peter’s Hospice op en was daarmee een van de pioniers van de hospicebeweging in de VS. Zeventien jaar lang heeft hij familiebijeenkomsten voor honderden stervenden begeleid en hen geholpen tot liefde en vergeving te komen. Daarna verwerkte hij zijn ervaringen tot een methode, die ieder die daarvoor open staat, kan helpen een meer liefdevol leven te leiden. Kern van LLF is het besef dat meer liefdevol leven in het hier en nu mogelijk is, dat het goed is om pijn en verdriet onder ogen te zien en een plek te geven in plaats van wachten tot vlak voor je dood of helemaal nooit. Michael heeft een aantal oefeningen ontworpen die je daarbij helpen. Juist de kracht en de eenvoud hiervan maken dat ik samen met anderen actief ben in LLF.

Voordat ik in ga op orgaandonatie en families een citaat van Michael: ´There is a bridge to living well and dying well, a bridge woven of love and forgiveness. To cross the bridge, we need to let go of burdens, for the bridge is delicate and would collapse under the weight of heavy stories.´ Aan het eind van mijn voordracht hoop ik duidelijk gemaakt te hebben hoe belangrijk het is dat wij onze verhalen vertellen en dat hier open en liefdevol naar geluisterd wordt. Het is goed als wij onze eigen sterfelijkheid in ons leven integreren. LLF kan op een eenvoudige wijze hieraan een bijdrage leveren.

Als de familie ‘nee’ zegt

In Trouw stond recent een artikel ‘Als de familie ‘nee’ zegt. Ja, gezegd tegen orgaandonatie? De familie kan het nog knap lastig maken.’ Niets had hun geliefde in zijn leven geregeld. En dit wel? Nabestaanden van een recentelijk gereanimeerde, maar hersendode man waren hoogst verbaasd toen ze kort voor het uitschakelen van de apparatuur te horen kregen, dat hij als orgaandonor geregistreerd stond. Het liefst wilden ze hem in een kist mee naar huis nemen. Dit is een van de voorbeelden van nabestaanden die jaarlijks een geschikte donatie dreigen te blokkeren. Volgens de wet mag donatie uitgevoerd worden bij een ja-registratie. Juridisch gezien kan een arts alleen meegaan in bezwaren, als familieleden ernstig psychisch in de war raken als gevolg van de donatie. Maar rouwen hoort bij overlijden van dierbare, dus is het moeilijk te voorspellen of iemand na verloop van tijd ‘meer’ psychisch zal lijden vanwege de orgaandonatie. Juridisch mogen medici stevig staan, maar in de praktijk blijkt het lastig om aan wensen van de familie voorbij te gaan.

In enkele gevallen werd de orgaandonatie tegengehouden, omdat de familie het niet wilde, al was er een donorcodicil met ja. Ik vraag me af waarom een euthanasieverklaring geüpdate moet worden en dit niet geldt voor een donorregistratie. Valt meer over te zeggen, maar voor het doel van mijn verhaal en de begrenzing van 20 minuten, beperk ik mij.

Een IC-arts merkt op dat hij een tragisch ongeval niet als reden ziet om mee te gaan in de weigering van de familie. ‘De dood is altijd traumatisch voor de naasten. Wanneer dat het uitgangspunt zou zijn, zouden we vrijwel geen transplantaties meer doen.’ Natuurlijk zijn zij en IC-artsen en transplantatieteams juist ‘blij’, laten we het maar zo durven noemen, als er een geschikte donor is. Hier tekent zich af dat veel mensen op een orgaan wachten, zodat zij met minder pijn en ongemakken, ‘gezonder’ of langer kunnen leven. Dit alleen al lijkt oppervlakkig gezien een groot contrast met veelal het grote verdriet van de familie wiens dierbare zal overlijden of al dood is. En dan noem ik nog niet eens, waar vandaag eerder over gesproken is, dat het (spirituele) stervensproces verstoord zou kunnen worden door het uitnemen van zijn organen. Wat ik wil uitdrukken, zonder er een oordeel over te hebben, is dat er van alles kan spelen.

De IC-arts wist uiteindelijk de familie over de streep te krijgen, staat geschreven in het artikel van Trouw. Volgens de betrokken transplantatiecoördinator is er veel te winnen in het gesprek tussen de familie en de arts. In deze moeilijke situatie ontstond mijns inziens een goed gesprek met de familie die eerst zo opkeek dat hun naaste dit, de donorregistratie, wel geregeld had. Bij navraag of zij een donorregistratieformulier hadden ingevuld, bleek dit niet zo te zijn. De arts zei:’Misschien is het voor u niet belangrijk. Maar als uw geliefde tijdens zijn leven vrijwel niets geregeld had, dan moet het wel erg belangrijk voor hem geweest zijn. Hoe willen jullie dan nu afscheid van hem nemen, met of zonder respect voor deze belangrijke wens?’

Zelf zou ik liever niet spreken in termen van ‘over de streep krijgen’. Beter om te verkennen of de familie er mee kan leven, letterlijk en figuurlijk. Als je een zo open mogelijk gesprek hebt, kan een ieder zich uiten, gehoord voelen. Vandaar uit zal vaak een keuze komen, die veelal goed zal ‘voelen’, al hoeft niet iedereen hetzelfde erover te denken. En anders hebben we ‘de wet’, een rechterlijke uitspraak nodig. Een transplantatiecoördinator en IC- arts vinden dat hier een les uit te leren valt: ‘Zorg ervoor dat je geliefden op de hoogte zijn van je wensen. Overleg tijdens je leven met hen dat je het donorformulier hebt ingevuld. Dan komen ze niet voor verrassingen te staan.’ En ik zou willen toevoegen, doe dit voortijdig. Prima, hun advies, maar komt het er ook van en hoe doe je het dat?

Kern van de aanpak van LLF

Voordat ik specifiek inga op wat LLF zou kunnen betekenen in het kader van orgaandonatie en sterven, schets ik eerst de kern van de LLF aanpak. Uitgangspunt is dat de meeste mensen liefdevolle relaties willen met familie, partner en kinderen. Maar vaak staan pijn en irritaties ons in de weg staan om ten volle te leven en lief te hebben. Ieder mens heeft zich te verhouden tot het sterven van anderen en uiteindelijk sterven wij ook zelf.

Ook hebben wij ermee om te gaan, dat we fouten maken, dat we bang kunnen zijn voor intimiteit en om ten volle te leven.

Gaze

Een begrip dat centraal staat is de ‘gaze’. Het Engelse woord ‘gaze’ valt eigenlijk niet te vertalen. Het is geen staren en het is meer dan alleen maar kijken. Het ‘gazen’ gebeurt als vanzelf als je met liefdevolle aandacht kijkt en luistert.

Zoals je vaker een moeder en haar baby naar elkaar ziet kijken, ‘gazen’. Dit is dan een ‘gaze’, die tijdloos is. Dan zijn er geen verwachtingen, geen oordelen. Moeder en kind voelen geen aandrang elkaars ogen te vermijden. Zij zouden als het ware zo kunnen blijven, in elkaars gaze, voor eeuwig. Natuurlijk kan dit ook een vader zijn. Ik denk dat we allen wel eens van deze momenten hebben. Waarachtig en open zijn en een ander ontmoeten. Kostbaar. Als je naar jezelf kunt ‘gazen’, dan kun je er ook voor anderen zijn zonder je zelf uit te hollen, op te branden. Geven en ontvangen daar gaat het om! Daar gaat het ook om in een familiegesprek.

’Mortal, Soul en Spirit’

Naast de zo belangrijke ‘gaze’, wordt vanuit de Ierse traditie vaak als metafoor de drie-eenheid: ’Mortal, Soul en Spirit’ in workshops gebruikt. De mortal, de sterfelijke mens, de spirit zijn energie en de soul, zijn ziel die geen tijd kent. Ik ga hier zo verder op in, maar eerst nog de talkingstick.

Talkingstick ronde

De talkingstick werd door de indianen in Amerika gehanteerd als ze belangrijke zaken te bespreken hadden. Ze lieten dan de vaak mooi versierde stok rondgaan. Degene die de stok vast had kon vrijuit spreken. De uitnodiging was: Spreek zo lang je wilt, over wat je ook maar te zeggen hebt. Je kunt alles vertellen, zo lang je de waarheid spreekt. Overigens waren het toen alleen de mannen. De talkingstick gebruiken we regelmatig op LLF oefendagen en in de workshops als we in een kring bij elkaar zitten, maar wij praten niet onbegrensd. Ieder spreekt korter of langer, of houdt de talkingstick in stilte vast en geeft daarna de talkingstick door aan een ander. Er worden meestal twee rondes gehouden. Natuurlijk bestaat de LLF methode niet alleen uit talkingstickrondes, maar ook uit thematisch gerichte oefeningen in 3-tallen.

Een talkingstick-ronde zou je je zo kunnen voorstellen:

De verteller die de stok vasthoudt is de sterfelijke mens. Hij is degene die geboren wordt, leeft, lacht, struikelt, fouten maakt en eens zal sterven. De stok, die hij in zijn handen heeft, kun je zien als symbool, als de ’spirit’, die kracht, energie en moed geeft om te spreken. Zo kun je gewoon zeggen wat je te zeggen hebt. Zo kun je een mooi of een moeilijk, lastig verhaal, dat je in de weg zit, vertellen zonder onderbroken te worden.

De ‘getuigen’, de mensen in de kring proberen te luisteren, te ‘gazen’. Dat is iets anders dan wat wij meestal gewend zijn. Wij zijn er vaak op gericht om te analyseren, te oordelen, al te bedenken wat onze reactie zal zijn. Dit belet ons om het hele verhaal echt te horen, tot ons te nemen. Maar als we als het ware vanuit onze ziel, ‘soul’ luisteren, hoeven we als getuigen van het verhaal, als ‘witnesses’ niets anders te doen, dan de verteller onvoorwaardelijk aandacht geven. We reageren dus niet op elkaar, oordelen niet en geven geen adviezen. Dat is nog een hele kunst.

Zo wordt met aandacht naar je geluisterd en zo kun je ook je eigen verhaal met compassie echt horen en ruimte geven. Zo kun je belastende verhalen laten gaan. Niet om te vergeten, maar ze zijn geen ballast meer.

Het is steeds opnieuw verbazingwekkend hoe snel binnen LLF een veilig bijna magisch web geweven wordt, waarin de spreker zich steeds vrijer gaat voelen voelt om zich te uiten en de groep niets anders hoeft te doen dan ‘open’ te luisteren.

Deze vorm van ‘spreken en luisteren’ zijn wezenlijk in een familiegesprek, maar uiteraard hoeft zich dat niet tot familie te beperken.

LLF is geen vorm van therapie is, maar het is een simpele methode om een collectieve verbondenheid bloot te leggen, waarin (in relatie tot bv. orgaandonatie) individuele keuzes geaccepteerd kunnen worden.

´There is a bridge to living well and dying well, a bridge woven of love and forgiveness. To cross the bridge, we need to let go of burdens, for the bridge is delicate and would collapse under the weight of heavy stories’.

Michael Murphy

Orgaandonatie en bespreking op LLF wijze

Naast het verkrijgen van medisch/technische informatie, zou het zo goed zijn als er een familie/ intieme vrienden bijeenkomst zou zijn. Hierin kan de potentiële donor zijn ‘verhaal’ vertellen en een ieder kan zeggen wat de beslissing of mogelijke beslissing van de orgaandonor voor hem of haar betekent. Vrijuit kan ieder zijn verhaal doen met behulp van de ‘talkingstick’’. Dus nu niet alleen die twee mensen uit de familie aan het woord, die zich altijd al zo makkelijk en snel uiten, maar ook ik, de stille Jan en tante Cato die hoogbejaard is. Zo kun je uiten wat er in je omgaat, zonder jezelf of de ander te veroordelen. Je kunt vanuit je hart spreken. Zo kunnen de anderen ook zo open en liefdevol mogelijk proberen te luisteren. Het gaat over leven en dood, over zijn en onze sterfelijkheid. Het gaat over al wat dit losmaakt. Misschien:’Wat mooi, dit is naastenliefde’ of:’Verschrikkelijk, hoe kun je mij je echtgenoot dit aandoen en je hebt er helemaal niet met mij over gesproken… ik zou zo graag willen dat je wat meer deelt over wat er in je omgaat! Of: ‘Ik ben onzeker… ik moet er niet aan denken dat je niet meer in mijn leven bent’ of: ’Wil ik misschien mijn organen afstaan of juist niet’ of: ‘ik wil niet dat ze in je gaan snijden… ik wil je dan mee naar huis nemen, thuis met je zijn’ of:’Ik wil helemaal niet aan doodgaan denken, we leven nu…!’ enz. Wat er ook komt, het mag er zijn. Niemand geeft adviezen, niemand (ver)oordeelt. We delen wat erin ons opkomt. Ja, eigenlijk is dat altijd de essentie van een LLF gesprek.

Een dergelijk gesprek zou op verschillende momenten in het traject van orgaandonatie aan de orde kunnen zijn. Idealiter in een vroegtijdig stadium waarbij familieleden, vrienden met elkaar delen of en zo ja welke keuze ze waarom gemaakt hebben rondom orgaandonatie. Ieder kan vertellen wat dit bij hen oproept. Het kan zijn dat een potentiële donor zijn beslissing heroverweegt. Praten met je naasten is extra belangrijk als je in het donorregister wilt laten opnemen dat je een mogelijk noodzakelijke beslissing aan hun overlaat. En als vanzelf kan een bijeenkomst rond orgaandonatie er ook toe leiden dat de omgeving nadenkt, doorvoelt en zelf misschien tot een bewuste keuze komt om wel of geen donor te willen zijn. Zo’n gesprek zou ook kunnen plaatsvinden in een groepje mensen dat ad random bij elkaar komt omdat ze zich willen bezinnen op orgaandonorschap. Na de orgaandonatie kan de familie van de donor met elkaar delen hoe ze de donatie beleefd hebben en beleven. Andersom zou dit ook kunnen gelden voor de ontvanger. Hoe is het voor hem en zijn naasten om een orgaan gedoneerd te hebben gekregen? Hij kan immers dankzij de dood, gift van de ander weer verder leven.

Ideaalbeeld

Respect voor een ander, respect voor iemands beslissing over orgaandonatie houdt niet, in dat we het met elkaar eens hoeven te zijn. Wel dat we betrokken zijn op elkaar, benieuwd zijn naar wat de ander beweegt, bezighoudt. Het klinkt zo eenvoudig, maar we leven er zo vaak niet naar.

Het gaat eigenlijk gewoon om medemenselijkheid, om compassie voor jezelf en de ander te hebben. Laten we het, verwant aan Michael Murphy, ook maar zo durven noemen: Liefdevol leven, ook in het licht van het sterven binnen afzienbare tijd of ooit verder weg in de toekomst. Dit kan alleen maar de donor, ontvanger, naasten én de transplantatiegeneeskunde goed doen.

Mooi zou het zijn als liefst vroegtijdig een bewuste keuze rond orgaandonatie gemaakt wordt, waar de omgeving bij betrokken is. Dan zal op het moment dat iemand stervende is en er mogelijk organen uitgenomen zullen worden van jouw dierbare, niet alle aandacht gaan naar heftige emoties rond orgaan-uitname. Men kan dan in liefde en nabijheid samen zijn met alle emoties die bij het sterven en afscheid horen. Ieder op zijn eigen wijze. Mij lijkt dat hoe meer innerlijke rust degene heeft, die weet, ‘voelt’ dat hij zal gaan sterven, des te rustiger hij zich kan overgeven aan het stervensproces, aan de dood. Ik vermoed dat harmonie in zijn omgeving hiertoe kan bijdragen.

LLF ondersteuning voor andere doelgroepen

Tot nu toe heb ik de ondersteuning die LLF kan bieden vooral gekoppeld aan familie, vrienden en mensen die hen na staan. Graag noem ik in de context van vandaag dat de LLF methode in het emotioneel relationele domein ook nuttig en waardevol kan zijn voor andere doelgroepen zoals: Een groep, die zich wil verdiepen in orgaandonatie en wat dit voor hen en anderen kan betekenen. Artsen, verpleegkundigen, transplantatieteams en mensen die actief zijn in de voorlichting of werving van donoren en andere betrokkenen bij orgaandonatie. Wij staan open voor vragen om bijeenkomsten te helpen vormgeven en of met andere beroepsgroepen een samenwerkingsvorm te verkennen.

Een slotwoord

Orgaandonatie bespreken op de LLF wijze, maakt dat we met elkaar stilstaan, niet alleen bij de eindigheid van een ander, maar ook bij die van onszelf of we nu kort of lang te leven hebben. Want ook ik of u kan morgen een ongeluk krijgen. Dit kan helpen om liefdevoller te leven.

Ook om eerdere keuzes, welke dan ook, te herbevestigen of nieuwe te maken, te doen wat je eigenlijk al zo lang had willen doen en niet pas te wachten tot je met pensioen gaat of net voor je dood gaat of nooit. Ten volle leven en bovenal in alle eenvoud een liefdevol leven leiden. Ik sluit af met de woorden van Michael Murphy: ‘It’s simple, but not easy’.

Victoria Annegarn: is therapeute en begeleidt Love, Loss & Forgiveness groepen. Zij is lid van het bestuur van LLF Nederland. www.llfnederland.nl

SBO Symposium Orgaandonatie & Sterven - de donor in het licht 24